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脳脊髄液減少症九州の一患者の話

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ブログ名
脳脊髄液減少症九州の一患者の話
ブログ紹介
脳脊髄液減少症 (低髄液圧症候群)
00年から現国際医療福祉大学熱海病院の脳神経外科医、篠永正道先生によって提唱された、誰もがなり得るで傷病すが、現在その傷病で苦しむ人が多くいます。
まともに働けず、生活も困難でありながら、なんの社会的援助も受けられません。
06年3月に厚生労働大臣が発言があった模様ですが、私たち脳脊髄液減少症の患者の置かれている立場は何ら変わりません。
ましてや障害者自立支援法や高次脳機能障害の患者さんの置かれている立場を見ましても、働けないほどの傷病でありながら脳脊髄液減少症が、社会的に何の支援も無いことに、まだまだ先は長い状況です。
一日も早く、この傷病の患者さんが、生活や精神的にも追い詰められることのない社会を作りたく、思っております。

(2006年3月15日から書いてます。)画面上の小さな「プロフィール」に自己紹介。

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タイトル 日 時
持病、傷病、障害などを持つ被災者
持病、傷病、障害などを持つ被災者の方々、妊婦の方々、授乳期、離乳食の赤ちゃんを抱く方々、ご高齢の方々・・・・・・・。 30万人以上の被災者の中には、沢山の弱者がおいででしょう。 いたたまれない気持ちで、いっぱいです。 そして、脳脊髄液減少症の方々は、最も必要とされる水が、十分供給されていないという報道にも、張り裂けんばかりに心を痛めております。 ...続きを見る

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2011/03/17 02:22
地震
この度、東日本大震災にあわれた方々には、心より御見舞い申し上げます。 この言葉だけは申し上げたいです。 「頑張らない。でも絶対 あきらめない。」 ...続きを見る

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2011/03/16 22:50
判決理由 福岡地裁 平成17年(ワ)第2419号 損害賠償請求事件 ブラッドパッチ等
7 本件事故による原告の損害額 (1)治療費  証拠(甲9)によれば、原告は本件事故の日(平成13年6月13日)から平成16年7月21日までの間に、治療費として合計473万8114円を要していることが認められる。  これに対し、被告は、原告に対して行われたブラッドパッチ等の脳脊髄液減少症に関する治療は本件事故による傷害治療とは認められないと主張する。  しかし、交通事故と因果関係のある医療費としては、当該事故と法的な因果関係の証明された後遺症や傷害に関するものに厳密に限られると解するのは... ...続きを見る

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2010/11/07 23:58
やっと、やっと 健康保険適用 ?
全て引用です。 ...続きを見る

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2010/04/13 01:34
脳脊髄減少症と交通事故の因果関係
損害保険会社は、詐欺団体、人殺し集団です。 それは簡単に証明されます。 交通事故で示談した場合と、裁判した場合、3倍以上の差が出ます。 そう、損害保険会社は不支払いを繰り返してるんです。 損害保険会社は、巧妙な手口で、被害者に示談を迫ります。 裁判されると、必ず3倍以上の支払いになるからです。 ...続きを見る

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2010/01/28 02:34
願い
交通事故の被害者にとって、故意であろうとなかろうと、失われた命は、失われた体は、失われた心は、失われた健康は、  故意と何ら変わりはない。 ...続きを見る

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2008/11/18 22:44
国民年金って最低限度の生活費の半分だ。半分以下の方もいる。その額すら貰えず、医療費も払えず死んでいく方が沢山いる。 ...続きを見る

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2008/11/18 22:42
引き逃げ
今、ニュースで引き逃げの事が氾濫している。 ...続きを見る

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2008/11/16 22:46
とある損保の主張
とある損保(筆頭株主は年に1兆5千億円の利益を出してる日本の自動車会社)の主張。 これは損保が現実に行ってることです。 まず、跳ね飛ばされて圧迫骨折を負わされる事故は、比較的軽いのだそうだ。 (あい〇〇損保の全関係者とその一族は、背骨潰されても軽傷になる。 これは、豊田市の子どもの、集団登校に車突っ込んでも、みんな軽傷になるということでしょう) ...続きを見る

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2008/11/12 01:20
防衛省様「生活が苦しい」ので僕にも6千万円下さい。
防衛省様「生活が苦しい」ので僕にも6千万円下さい。 ...続きを見る

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2008/11/12 00:11
日本脳神経外科学会 第67回学術総会
日本脳神経外科学会 第67回学術総会 http://plaza.umin.ac.jp/~JNS2008/guide/index.htm プログラム http://plaza.umin.ac.jp/~JNS2008/program/index.htm   シンポジウムの2A-S05に出てますね。 http://jns2008.umin.jp/program/sym/2A-S05.pdf ...続きを見る

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2008/09/10 21:49
生きてますよ(^O^)v ...Σ( ̄□ ̄|||)
ご心配おかけしております。本当に色々あって、まだブログで頻繁にウンチクたれてる余裕もゆとりも無いですが、辛うじて生きてます。24時間苦しみながらも、不自由ながらも、一日ほぼ寝た状態ながらも。でも生きてます。笑うこともあります。金銭的にも、生活保護以下の最低限度以下の生活を強いられてますが。一日当たり400円以内の食費で。携帯のメール代すら痛い毎日です。そんな日々です。 ...続きを見る

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2008/08/25 01:34
今年も宜しくお願いします
あけおめ ことよろです。 久々の更新なので申し訳なく思っております。言い訳をさせて貰えるのならば、自分の事で精一杯な日々でありました。昨年10月から障害者自立支援法のことが変わったり、私自身が生活保護境界対象者層(生活保護予防移行措置)に入ったり(生活保護科の職員の嘘のせいで、けちらされ、蹴散らされ、やっと入れたのでありますが、)、諸々ありました。 新年早々政府の「脳脊髄液減少症に対する保険適用も、実態調査もしない」という答弁に憤慨しております。あの七光りの能なし総理を、車でひいて、脳脊髄... ...続きを見る

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2008/01/13 00:13
リハビリ復活?
精神科主治医に「リハビリの改訂があってるみたいだからまた受けてみたら」と言われた。 以前リハビリに通っていた(家のすぐそばの)病院に問い合わせたところ、「一度診察にこられてください。あとはドクターが決めるそうです。」と言われた。再会できるようになってるのは(健康保険がきく)確かなようだ。 ...続きを見る

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2007/10/14 22:51
忘れてました
難病指定。これがこのブログのテーマの一つでした。まだまだ遠い道ノリですが、脳脊髄液減少症は間違えなく、難病指定されてしかるべき傷病です。 3割負担でもなく、1割負担でもなく、0割負担の難病です。勿論、他の難病同様、程度によって負担額(1割か0割)が変わるかもしれませんが。 それをいまだに、自由診療(10割以上負担)扱いとは。 税金なんか払ってたまるか。税金払う奴が、本当の意味のバカな世の中ですやん。 ...続きを見る

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2007/08/25 01:26
嬉しくもあり、めんどくさくもあり
一年近く前は、知り合いに自分のブログを教えるとき、ヤフーで「脳脊髄液減少症九州」と検索したら出てくるよ。と言っていた。そしたら5、6件がヒットしていた。それですぐ伝わっていた。 が、今では同じ言葉で検索したら8千件以上ヒットしてくる。 伝えるのがめんどくさくなったのであるが、脳脊髄液減少症が社会的に浸透している事は、とても嬉しいことだ。 ...続きを見る

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2007/08/23 23:52
海に行った
海に行った。事故にあってから、おそらく初めての海。 遠く見えることはあっても行くことはなかった。 デイケアで行くので連れて行ってもらったのだ。 貸し切りバスの一番後ろに寝て。 波は相変わらず延々と打ち続けていた。 ...続きを見る

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2007/07/31 23:25
選挙権が無い 生活保護科の職員
僕には選挙権が無い。 厳密に言えば、投票するためには、2000円のお金がかかる。 投票日前の投票に役所に行くのに、往復2000円のお金がかかる。 ...続きを見る

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2007/07/30 01:02
寝てばかりいるから、逆流性食道炎に
前から(2年ほど前からだろうか)胃のあたりの調子がおかしかった。主治医には言っていた。 背中や頭の痛みに比べたら、蚊に刺されるよりマシな感じで。 脳脊髄液減少症の吐き気もいつもあるから、わからなかった。 ...続きを見る

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2007/07/10 21:08
障害年金の更新の診断書
障害年金の更新の診断書を、載せておきます。3月終に社会保険庁から用紙が送られて来て、4月に精神科主治医に書いていただきました。精神病が、脳脊髄液減少症からきていることは、言うまでもないみたいな、医師の見解です。個人情報は****でふせる事を御了承下さい。【】内だけは、僕が付け足しました。 以下原文どおりです。 ...続きを見る

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2007/07/10 01:31
ご無沙汰ですが
最近更新してなくて、申し訳ありません。 現実逃避しております。精神科主治医からの指示でもあって。 ...続きを見る

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2007/06/15 15:13
こないだ4月17のNHK
脳脊髄液減少症に大反対の関東中央病院の医師が出ていた。 ナレーションでは「病気事態は否定しないものの」と言ってあったが、あの医師の文書には、全くそう取れないことが書かれてあった。今年2月以降に書かれたものだ。 「「新しい低髄液圧症候群」は厳しい評価がされると思われる」 と書いておられる。 ...続きを見る

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2007/04/24 02:16
各政党様
あなたがたが損保生保から受けた献金を、そのまま貰っておくつもりですか? 汚れきった金を。 ...続きを見る

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2007/04/17 01:05
損保不支払
またまたまたまたまた損保の不支払。これは詐欺でしかないでしょう。それを大臣は「行政処分を考える」だなんて、くだらない。 刑事処分をして、取り潰しなどの行政処分に値するのでしょう。 ...続きを見る

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2007/04/17 00:53
毎日新聞より全引用
脳脊髄液減少症:厚労省、髄液漏れに研究費 患者救済へ診断基準作り  激しい頭痛などを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症(髄液漏れ)の診断や治療法に関する研究に対し、厚生労働省が研究費を付けることを決め、先月末に関係者に通知したことが分かった。髄液漏れの本格的な研究は初めて。1年後をめどに診断のガイドライン策定を目指す。発症原因や診断方法などを巡って専門家の意見が分かれており、患者らから研究の進展を求める声が高まっていた。 ...続きを見る

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2007/04/08 20:21
今日の毎日新聞(朝刊)に
髄液漏れに研究費と題うって書かれてあります。友人に新聞を貰った。 ...続きを見る

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2007/04/07 22:39
障害年金(精神の部)
障害年金の更新の診断書用紙が社会保険庁から送られてきた。 先日、精神科主治医に書いてくださるように渡してきた。 1級だと6万6千円の25%増しになるから、少しは人間らしい生き方も出来るかもしれない。無理なのかなぁ。 ...続きを見る

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2007/04/06 00:00
西日本新聞
4月1日の西日本新聞に、3分の2ページ以上の大きさで、脳脊髄液減少症の事が書かれてありました。 記事では「低髄液圧症候群」とされてますが、脳脊髄液減少症の事です。 民事訴訟で判断二分 と福岡の地裁と高裁の事も書かれてあります。 ...続きを見る

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2007/04/05 23:18
厚生労働省なんて  いらない
厚生労働省の役人が逮捕されていた。我が身の為に金をムサボル集団なんですね。 ...続きを見る

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2007/03/10 10:48
厚生労働省に告ぐ
また人を殺しましたね。薬害エイズ問題のときから、何等変わらず、天下りの為に、国民を殺す。 何の為に仕事してきたの? あなたたちがしてきたシゴトは 全部無駄な事だったんだね。 人を殺す為のシゴト。 ...続きを見る

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2007/03/06 01:57
テレビ
昨日、午後7時前にKBCテレビ(テレ朝系)で、脳脊髄液減少症の事を報じられてた。 患者さんも家族も大変そうだった。心苦しい。 もっと報道してほしい。何もしない国。 このままじゃ厚生労働省が訴えられちゃうのでは? ...続きを見る

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2007/02/27 01:49
日経新聞朝刊
友人に日経新聞に判例出てるよと、教えてもらった。ネットで見ると、いくつかの新聞にも出ていた。 ...続きを見る

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2007/02/06 23:08
交通事故2
有名人のお子さんが殺された。ご冥福を祈ります。としか言葉がない。悲し過ぎる。 あの事件は、僕が跳ね飛ばされた状況とよく似ていた。左右が対称になるだけだ。わき見運転とやらも同じだ。 そして僕は当たり屋扱いされた。凶悪犯罪者からも損保からも。 ...続きを見る

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2007/01/21 01:42
ある整形外科医が、僕に言いました。脳脊髄液減少症は、医学と全然関係ないところで、くい止められている、と。整形外科医は、損保から症状固定やら特にせまられる。脅しみたいにしても。 ...続きを見る

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2007/01/17 01:01
3月には
今年3月には、研究予算を付けてくれるのだろうか。あれから、さらに一年待ちました。 もう6年近くこの世界で死んだようにして生きている。 今はただ、3月を待ってます。 ...続きを見る

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2007/01/08 02:27
いじめ
「いじめをなくそう」なんて、どのつらさげて安倍晋三は言うのだろう。 小泉純一郎、安倍晋三は、障害者自立支援法で、さんざん障害者をイジメ抜いてきました。 ...続きを見る

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2007/01/08 02:25
あけましておめでとうございます
6回続く何にも無い正月だけど、今年は母が車椅子を押して、実家に連れて行って貰った。正直きつかったけど、人並みに戸惑いながら正月の街並みを見れた。 正月そうそうすみません。やはり、便失禁してしまった。 人並みの事を味わうためには、相当な体力と気力と妥協がいる。 ...続きを見る

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2007/01/01 23:38
収入
月6万6千円。これが僕の収入の全てです。障害年金(精神の部)から。 この中から家賃は友人から借りていて破格の月3万円。 ヘルパーさん代の上限が来年から上がり一万円に。医療費が、精神科は月に2500円が上限だが、身体には勿論無く、数万円かかっている。脳脊髄液減少症で入院したら、10割負担なら破綻だ。生きてはゆけない。 ...続きを見る

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2006/12/17 23:11
業務上過失致死傷害罪
今日、テレビでひき逃げの事をやっていた。5年で時効だそうだ。 今さらながら酷い世の中だ。加害者天国。そうさせたのは、誰のせい? ...続きを見る

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2006/12/12 20:34
タクシー代
全ての外出にタクシー代がかかる。病院もタクシー代より医療費の方が安い事も多々あるくらいだ。 これがまた、僕の生活を逼迫する。 精神科デイケアも、事実上支払いはないのだが(僕の場合精神科の医療費の上限が2500円だから)、往復のタクシー代が2千円近くかかる。 ...続きを見る

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2006/12/10 00:48
人体実験をせよ
脳脊髄液減少症を全否認、事故と脳脊髄液減少症因果関係を全否認している加害者、そしてその代理人の損保は、証明する義務がある。 ...続きを見る

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2006/12/09 02:15
願い
全ての犯罪者、そしてその家族と肉親が、脳脊髄液減少症になりますように。 ...続きを見る

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2006/12/09 01:42
交通事故  その1
青信号横断中、突っ込んで来た車に僕は跳ね飛ばされました。起きあがれず、救急車が来るまで、片側4車線の地べたの真ん中で空を仰ぎ死ぬのだと思ってました。 ...続きを見る

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2006/12/08 00:16
だから交通事故は、減らないのではないのですか。
こんな恐ろしい傷病の脳脊髄液減少症を認めない。 だから交通事故は、減らないのではないですか。 脳脊髄液減少症の患者さんの治療もそうですが、 ...続きを見る

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2006/12/02 00:54
全てのカラクリを解き放つ    脳脊髄液減少症の。
全てのカラクリを解き放つ。 まず、賂 (まいない 《袖の下 『賄賂』》) がある。 どーしてもドーシテモ脳脊髄液減少症を認めてはいけない輩(やから)がいる。それは損害保険屋。だから代議士、厚生労働省、法務省、裁判官、飼い犬のイシャにまいないをバラマく。 ...続きを見る

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2006/12/02 00:43
予算
今日から来年度予算の申請だそうだが、脳脊髄液減少症の研究に対して、厚生労働省に応募してくださるだろうか。期待と不安が交錯している。 ...続きを見る

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2006/12/01 21:18
生と死 (脳脊髄液減少症編)
生と死は、互いに相反することはない。脳脊髄液減少症で生きていくということが、そのどちらでも有り得ないように思う。 犯罪にあい6年近く、「死んだ方がマシだった」と何度思ったか数えきれない。毎日が、そうだ。 ...続きを見る

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2006/11/30 22:39
医師意見書???  アハハハハ!
僕の顔も身体も精神も性格も全く知らない、脳神経外科医の医師意見書がある。 北海道の脳神経外科の医者。早い話が損保の飼い犬なのだが、損保にいくら貰ったのだろう。 ...続きを見る

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2006/11/29 01:21
毎日毎日3人が脳脊髄液減少症に
日本国内だけで10万人の患者さんがいるのなら、最低でも一日3人が脳脊髄液減少症になっているだろう。ひと月で約100人、一年で約1000人。 対応の遅れは、何を意味するだろうか。     崩壊、自殺 ...続きを見る

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2006/11/23 16:39
障害と障がい  選挙権
「害」という字がわるいそうだが、そんなこと後回しでしょう。そんなことに金や時間を費やす位なら、まず障がい者の生きていける世の中にすることを、最優先させろ! ...続きを見る

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2006/11/21 00:31

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